Mariela, mamá de Carmichael, un niño pergaminense con parálisis cerebral, estará en Rojas el próximo martes, junto al propio Carmi y su papá, Miguel, para presentar su elogiado libro “Super Carmi”, en el que procura generar conciencia y visibilizar la vida de los niños afectados por ese trastorno
Como informáramos, a partir de un esfuerzo de organización conjunta entre la Jefatura Distrital de Inspección, el Centro de Información e Investigaciones Educativas (CIIE), el Instituto Superior de Formación Técnica y Docente 125 y la editorial rojense Nido de Vacas, fue oficializado esta semana el lanzamiento de un ciclo de eventos unificados bajo el lema “La educación, a 40 años de la democracia”.
En ese sentido, desde la sede de la JID, la titular de la misma, Lic. María Daniela Acuña, y el profesor Ezequiel Evangelista, que además de docente del ISFTyD 125 es además uno de los responsables del sello Nido de Vacas, brindaron detalles en el marco de una rueda de prensa.
En la misma, la Lic. Acuña destacó el compromiso de su gestión con iniciativas que, en definitiva, tienden a generar el compromiso de la institución educativa con la democracia.
En este orden de cosas, el próximo martes 18, a las 19, en la Unidad Académica Nicolás Avellaneda, se estará realizando la presentación del libro “Súper Carmi”, de Mariela Lugo, un cuento infantil para visibilizar y concientizar respecto de la parálisis cerebral. Cabe mencionar que entrevistamos en Radio Rojas a Mariela quien, en El Nuevo en Radio, nos contó su vida como mamá de Carmi, su hijo con parálisis cerebral.
Carmichael es un niño pergaminense que está diagnosticado con parálisis cerebral. Su madre, Mariela Lugo, ha desarrollado a lo largo de los años distintas campañas de visibilización y concientización: remeras con la efeméride del 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, panfletos, contenidos para redes sociales, suelta de globos en espacios públicos y diseño de juegos adaptados, entre otras propuestas. En este marco, surgió la iniciativa de escribir, ilustrar y publicar el libro “Super Carmi”. Se trata de la historia de un niño con dificultades motrices que descubre que tiene superpoderes que le ayudarán a atravesar distintas situaciones. Para este 2023, Mariela Lugo está trabajando en un segundo libro y proyecta traducir ambos materiales a Braille y a lenguaje de señas. La presentación del libro contará con un cierre musical a cargo de Carmi y su papá, Miguel Brunel, que es profesor de Educación Artística y excelente cantante.
En El Nuevo en Radio Mariela relató que “Super Carmi nace en principio de una necesidad personal como madre de reflejar mediante un libro nuestra historia, o mejor dicho, la de Carmi. Mientras tanto antes estaba buscando un cuento o un libro que hablara de la parálisis y no voy a decir que no hay, pero la realidad es que no encontré lo que buscaba, con lo cual me propuse en ese momento escribir algo. Después fue muy fluído el tema del proceso, que aunque llevó casi un año, fue muy lindo hacer. Mientras hacía el libro me ocupaba de Carmi y todo ese tiempo fue muy lindo, no hubo complicaciones, buscaba los ratos libres. Pero sí debo decir que fue algo muy nuevo y no tenía idea de cómo podía salir. Por eso tuve que ir buscando una editorial, alguien que diseñara los dibujos, cuestiones en las que me tuve que ir involucrando, pero que disfruté. El cuento recién se lo mostré a Miguel cuando estuvo terminado, primero porque me daba mucha vergüenza (risas), pero mientras tanto se lo iba mostrando a las personas que necesitaba mostrárselo para que saliera de la mejor manera el trabajo. Pero la realidad es que la mayoría lo vio cuando estaba terminado, y por suerte gustó mucho”.
-¿Y cuál fue la recepción cuando lo presentaste?
-El libro lo presenté por primera vez en Pergamino, en el mes de noviembre, en un bar, y fue muy bien recibido, algo que me puso muy contenta. Incluso lo han llevado para trabajar en escuelas, y en lugares donde hay chicos con discapacidad. Estoy encantada con todo lo que nos está pasando.
-¿Siempre hacen las presentaciones en familia?
-Las presentaciones las hacemos en familia, vamos en patota (risas), porque a Carmi le encanta la música, a nosotros también, y de hecho Miguel canta. Así que lo aprovechamos para que el evento sea más lindo.
-¿Cómo es un día en la vida de Carmi?
-Un día en la vida de Carmi incluye varias terapias físicas, el jardín de infantes en el que arrancó este año y le gustó, porque en los anteriores no estaba muy entusiasmado, y después está siempre está con nosotros. También tratamos de que se ejercite bastante en casa aunque no es una parte que le guste mucho, pero es algo que tiene que hacer. Siempre estamos en familia, y disfruta además de estar con su tía.
-¿Qué cosas cambiaron en tu vida antes y después de Carmi?
-A mí me cambió la vida por completo porque desconocía lo que era tanto la parálisis cerebral como una discapacidad en sí. Sin embargo, desde la llegada de Carmi fue algo nuevo. Por eso primero traté de informarme mucho respecto del diagnóstico y después me dí cuenta de que así como yo no conocía del tema, hay mucha gente a la que le pasa lo mismo. Y es necesario conocer, porque si uno no sabe qué necesidades hay o con qué trabas se encuentra una persona con discapacidad, es muy difícil ayudar a solucionarlas. Por eso me introduje bastante en el tema de visibilizar, de dar a conocer, de mostrar cómo es nuestra vida, y lo hago para que se conozca y que ayude a mejorar la calidad de vida de otros.
-¿Y en lo emocional?¿Cómo viviste el momento en el que recibís el diagnóstico de Carmi?
-Atravesé momentos de mucha angustia, pero más que nada preocupación y miedo. Me costó un año largo, diría, hasta que se empezó a producir el cambio. Fui transformando todo en el cuento y en varias otras cosas que también estoy haciendo. De todos modos es un proceso bastante difícil y creo que más que nada pasa por el desconocimiento, porque uno no sabe qué le puede pasar a su hijo, o cómo lo podés ayudar.
-¿Tuviste acompañamiento profesional durante el proceso?
-Me acompañó durante la primera etapa la seño de estimulación de Carmi en el CEAT (Centro de Estimulación y Aprendizaje Temprano) del Hospital San José. Ella me contuvo mucho, y me di cuenta, en ese sentido que no hay un grupo de contención para padres y me parece que sería importantísimo que existiese, porque uno no sabe cómo atravesar todo sólo, y por ahí la gente quiere acompañar o ayudar, pero es difícil comprender por lo que está pasando la persona en ese momento. Entonces es como que estás perdido, hasta que encontrás el rumbo. Quizás el click no se produjo de un día para el otro, pero incluso cuando comencé a escribir el cuento, en un primer momento contaba mucho que la pasábamos mal, que estábamos en el hospital, las internaciones, y después todo fue cambiando solo, fue tomando una vuelta más linda y viendo todo lo bueno que sacamos de eso. Fue un proceso que se fue dando solo, pero es muy importante empezar a mirar las cosas desde otro lugar.
-¿Estás trabajando en nuevos proyectos?
-Tengo muchas ganas de seguir escribiendo. De hecho ahora estoy involucrada en mi segundo libro, que seguramente lo voy a presentar el 6 de octubre que es el Día de la Parálisis Cerebral. Justamente el año pasado en Pergamino hicimos ese día una suelta de globos, así que si las fechas nos dan tendremos el segundo libro para esa fecha.
