Gabriela, que viene de protagonizar un contundente spot oficial del gobierno local pidiendo la no utilización de la pirotecnia de estruendo, habló en El Nuevo en Radio y formuló un fuerte mensaje en ese sentido, a partir de su experiencia de vida junto a Balti, su hijo de 19 años, con diagnóstico de TEA
Con los contundentes mensajes del médico veterinario Rubén “Cholo” Medina, y de Gabriela Azaretti, mamá de Balti, niño con TEA (Trastorno del Espectro Autista), el Gobierno de Rojas difundió esta última semana una fuerte campaña oficial en prevención del uso de pirotecnia sonora, en especial para estas fiestas, a la luz de las consecuencias absolutamente nocivas que los estruendos y explosiones causan en todos los seres vivos, y el impacto altamente negativo que la utilización de estos productos le acarrea al medio ambiente, por contaminación visual, auditiva y hasta tóxica, por los productos que se utilizan para producir las detonaciones.
La sanción de la Ley Provincial de Pirotecnia Cero en todo el territorio provincial en sesión del Senado provincial celebrada en setiembre último y ya girada a la Cámara baja bonaerense ofrece un positivo avance en cuanto a mancomunar derechos e intereses, ya que incluye en su estudio y tratamiento los posicionamientos y argumentos de representantes empresariales y sindicales del sector, de las opiniones de los profesionales de la salud y especialistas en la materia, además del aporte sustancial y crucial, hasta épico, diríamos, de las organizaciones de padres y madres de niñeces que padecen algún TEA, víctimas especialmente sensibles de las detonaciones y estruendos, junto a profesionales veterinarios y organizaciones que militan actívamente en la defensa de los derechos de los animales.
En ese sentido, el claro y firme mensaje difundido en este vídeo propuesto desde la esfera del gobierno local, constituye un excelente testimonio también de nuestros compromisos con las generaciones futuras, que no tienen que aprender de nuestros errores, sino de nuestros aciertos.
UNA MAMÁ ESPECIAL
“La pirotecnia sonora nos perjudica a todos en general y específicamente a nuestros hijos con TEA. Por eso es que venimos dando desde hace mucho tiempo una batalla contra esto, en mi caso son 19 años, que es la edad de mi hijo. Sucede que cuando no te pasa a vos, es como que no sucede, y por eso es que apelamos a la empatía. Largamos el video para la concientización el sábado y el domingo estábamos con las bombas por la finalización de la Copa Mundial. O sea que no hay forma de que llegue nuestro mensaje. Por eso nos sentimos bastante impotentes, porque no hay que especificar que solamente para las fiestas no se deben tirar estas bombas: es en todo momento que todo lo que es pirotecnia sonora perjudica. Y nuestros hijos con TEA particularmente se ven más perjudicados todavía porque para ellos los sonidos están amplificados, escuchan diez veces más que nosotros, ven diez veces más que nosotros. Por eso los estímulos visuales también los alteran, y cuando hablamos de alteración hablamos de crisis, de pánico, de un llanto desgarrador y cuesta mucho tranquilizarlos y contenerlos. Muchos comienzan con convulsiones. También pasa que muchas de las personas que tienen TEA son no verbales, no pueden explicar lo que les sucede, y eso acarrea más crisis todavía, porque es la impotencia de no poder poner en palabras lo que sucede. Es todo un tema, porque ante la sobreestimulación nuestros hijos sufren mucho. Por eso siempre estamos concientizando, que no es un capricho, que no somos cuatro tontos que no queremos festejar; al contrario: queremos celebrar igual que todos, pero cuando alguien queda afuera no se puede ser feliz. Sobre la ley no hay muchas novedades pero sabemos que más allá de que existan cuesta mucho ponerlas en práctica. Por eso apelamos a la conciencia. Sin embargo es claro que las necesitamos, pero la realidad es que no se cumplen. De allí que tenemos que presentar recursos de amparo para que las mutuales cubran, o sea que la reglamentación está, y en Rojas inclusive, pero no se cumple, o sea que nadie se siente perjudicado por una bomba que tire alguien. Entonces es como que nos sentimos fuera del sistema, aún con todas las reglamentaciones existentes. En Rojas tenemos un grupo de mamás especiales que estamos conectados con diferentes grupos de distintas ciudades y nos intercambiamos información, pero no alcanza, ni acá en Rojas ni a nivel nacional. Hay falta de empatía y solidaridad, no solamente para con nuestros hijos, sino también para con las mascotas, los abuelos: todos sufren horrores, además de los lesionados por el uso mismo, y no hay sanción ni para el que los tira ni para el que los vende, por lo tanto son pocos los que se divierten, y los demás sufrimos”.
-¿Qué aprendiste como mamá de Balti?
-Aprendí a ser mejor persona, a ser más empática, sobre todo porque la pirámide se te da vuelta absolutamente. Porque primero está el bienestar y la calidad de vida de la persona con capacidades diferentes, y empezás a pasar por alto las miradas, porque la realidad es que la discriminación también existe y llevar a la placita a mi hijo cuando era pequeño era un tema, hasta que después lo dejás pasar, dejás que hablen. Mi hijo es gigantesco y anda con un Mickey Mouse en los brazos y muchos se quedan mirándolo y la realidad hoy es que yo disfruto cuando él está con su Mickey Mouse en el brazo, porque a él lo hace feliz.
-¿De qué hablamos cuando hablamos de un TEA?
-El TEA es una forma diferente de observar el mundo. Ellos tienen amplificadores en todos los sentidos, y por eso se hace mucho hincapié en la terapia ocupacional, cuestión de que que tengan una estimulación muy pronunciada en los miembros superiores e inferiores porque son laxos, o sea que desde la piel, la visión, los oídos, todo es una cuestión amplificada; son poco verbales, muchos están muy metidos para adentro, pero quiero aclarar que pertenecen a nuestro mundo, no es que están en otro mundo: ellos captan, sienten y por más que no te miren sienten tu indiferencia o tu aceptación. Hago esta aclaración porque muchas veces cuando tratan a alguien de ‘autista’ pareciera que fuese un insulto, siendo que el autismo es un diagnóstico, y tenemos que ver qué hacemos con ese diagnóstico. Hay diferentes niveles, pero la realidad es que nuestros hijos pertenecen a nuestro mundo, aunque se involucran de otra forma, pero sienten, piensan y captan tu sentir hacia ellos, no tienen filtro: te quieren o no a partir de lo que sienten de vos. Mi hijo es totalmente severo pero gracias a Dios pronuncia muchas palabras, y gracias al Centro de Día al cual concurre y a todos los profesionales que lo han acompañado a lo largo de su vida y las terapias, ha logrado salir de ese micromundo, pero es una lucha diaria.
-Pero no es la única lucha diaria de los mamás y papás especiales…
-Nuestra lucha también es contra las mutuales porque tuvimos que salir en varias ocasiones a pedir que se cubran las terapias, porque muchas veces se subestiman las terapias y es para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, no es un capricho, y cuando tenemos que recurrir a recursos de amparo es desgastante, porque encima de la realidad que uno vive también debemos andar en estos trámites. La ley está, el estado subvenciona a las mutuales, sean privadas o no, y sin embargo tenemos que acudir a un abogado. Sé que hay madres que han dejado la vida en las protestas, y por eso me pregunto todos los días, ¿por qué este esfuerzo?, ¿por qué el Centro de Día de Rojas tiene que hacer polladas y trabajar para lograr recursos ya que las mutuales se atrasan? Y las mutuales son las que mantienen a los profesionales. No respetan las leyes, cuando se sabe que la inclusión es un tema que nos afecta a todos. He hablado con muchos políticos para ver si pueden hacer algo para que las obras sociales cubran y parece que no pueden hacer nada. Es un interrogante que por ahora no tiene respuestas.
LO QUE HAY, LO QUE FALTA
“Hemos logrado bastante, pero falta muchísimo, más si tenemos en cuenta que cada año de iniciación escolar quedan muchísimos chicos afuera, sin institución, y pasa en todos lados del país, chicos que no tienen dónde ir y están encerrados entre cuatro paredes, cuando sabemos que los seres humanos somos sociales, necesitamos interacción, pero todos no tienen lugar. Las escuelas convencionales no están preparadas para lo diferente, y acá en Rojas hay una sola escuela especial y están todas las patologías dentro, lo cual no es bueno, porque cada individuo necesita algo diferente. El Centro de Día tiene un cupo de 14 personas, el Taller Protegido también tiene cupo, pero en Rojas lo bueno es que estamos muy cubiertos, ya que desde Estimulación Temprana (CeATDI) hay muchas instituciones, pero no alcanzan, porque sigue habiendo personas encerradas. Por eso apelo a los políticos, a los médicos, a quienes sea para que nos den una mano, porque todos nos horrorizamos con lo que vivimos en la pandemia, pero hay que saber que hay personas que tienen que vivir toda la vida entre cuatro paredes por su discapacidad. El Certificado Único de Discapacidad es una bisagra en la vida de cualquier padre porque a mí me lo dieron a los cuatro años, ya que hasta esa edad tenía un hijo convencional, y así le sucede a la mayoría. De repente te dan el CUD y llorás, y se vienen diferentes etapas para nosotros como papás, pero negar es lo último, es querer esconderte de la realidad, y eso no sirve: hay que patear puertas, ir al frente y luchar para mejorar la calidad de vida no solo de nuestros hijos, también de nuestros padres, de los abuelos, de todos los que tengan una discapacidad porque así será la manera de incluirnos todos”.
UN MENSAJE CON AMOR
“Me dirijo con todo el amor a la comunidad para pedirles que no usen pirotecnia sonora, por favor, nuestros hijos entran en crisis, llantos, convulsiones, hasta pueden llegar a la muerte, y también sufren nuestros abuelos, nuestras mascotas. Que la celebración no deje nadie afuera, que no haya lesionados y que todo sea en paz…”
