El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la concientización sobre el Autismo y durante todo el mes se realizan campañas de concientización. En este marco convocamos a la Licenciada en Psicopedagogía Josefina Menoyo para interiorizarnos en la temática: Causas, tipos, comportamientos y tratamiento.
El Día Mundial de la concientización sobre el Autismo se conmemora el 2 de abril tal como fue designado por la Organización Mundial de la Salud en la Asamblea General celebrada en el año 2007.
En este marco, durante todo el mes, en todo el mundo, se llevan adelante campañas para brindar información a la sociedad sobre la temática, que involucra mayormente a niños, aunque también se registran casos de adultos que padecen este trastorno neurobiológico.
En este marco fue que convocamos a los estudios de Radio Rojas a la Licenciada en Psicopedagogía Josefina Menoyo, que nos introdujo de lleno en la temática, explicando causas, tipos, comportamientos y tratamiento.
¿De que se trata el Autismo?
Josefina Menoyo contó en principio que cuando hablamos de Autismo «estamos refiriéndonos a un trastorno neurobiológico que afecta a diferentes áreas del desarrollo de los niños, en general es un diagnóstico que sucede en la infancia, pero hoy por hoy podemos recibir estos diagnósticos siendo ya adultos o jóvenes adultos».
«Es un trastorno que afecta áreas que tienen que ver con el juego, con el desarrollo del lenguaje verbal y no verbal, con las dificultades para interactuar con otros, para generar vínculos con otros. Son niños que parecen que están más solitarios o prefieren espacios más tranquilos, niños que en general se perturban con los sonidos fuertes o con el amontonamiento de la gente.
Son diferentes áreas que se desarrollan con desafíos distintos a otros niños, que tienen que ver con esto, el lenguaje, la comunicación, la interacción, el desarrollo del juego , la imaginación, las dificultades sensoriales, siempre aclarando que tienen un funcionamiento como cualquier niño, aunque con otros desafíos con desafíos», explicó la profesional.
La Licenciada Menoyo comentó que «los primeros informes sobre la descripción de estas conductas son de hace mucho tiempo, pero hará algo de 15 o 20 años que estamos tratando de que esto se visualice cada vez más y que podamos poner nombre a características aisladas que no sabíamos a qué responderían. La importancia de poder poner nombre justamente tiene que ver con entender que le sucede al otro, entender que algo le sucede y qué se puede trabajar y abordar para que funcione mejor en relación con el entorno.
En la escuela, hace años atrás, no sabíamos qué pasaba quizás con algún compañero nuestro, pero hoy podemos saberlo y podemos dar una ayuda.
Hace mucho tiempo atrás había algunas descripciones de algunos niños puntuales y hoy por hoy se trata de que la información sea mayor para poder dar mejores respuestas».
Síntomas del trastorno
En relación a como se empiezan a detectar los primeros síntomas del autismo explicó: «En general los primeros signos de alerta o síntomas de alarma los van a detectar las familias. Hoy por hoy con la información que tenemos podemos detectar niños con 9, 10, 12 meses de edad con algún desafío en el desarrollo, puede ser ausencia de mirada, ausencia de balbuceo, son más irritables, lloran mucho, o por el contrario son muy pasivos y están horas y horas sin demandar a un adulto, por ejemplo.
La mayoría de los papás cuando se refieren que hay algo que no anda bien tiene que ver con el desarrollo del lenguaje, el nene no habla, no señala, no dice mamá, no dice papá, en general no nos mira, no responde al nombre y eso se da a los 18 meses de vida o a los 2 años más o menos».
«Algunos inician con estas alteraciones cuando ingresan al jardín y tienen mayor demanda cognitiva también y mayor demanda del entorno. Pero en general son los papás quienes descubren que algo no funciona bien en el desarrollo de sus hijos, quizás en comparación con otro hijo o con un sobrino o quizás por darse cuenta de que hay dificultades en el lenguaje verbal, ausencia de mirada, a lo mejor si juega, pero tira los juguete y no tiene sentido el juego», agregó.
Por otro lado indicó que «la ausencia de mirada, la falta de lenguaje verbal o la dificultad en el lenguaje y en la comunicación, no siempre son indicadores de autismo, pueden responder a otras circunstancias, a otros motivos, por eso es importante hacer un diagnóstico precoz y una intervención temprana para poder abordar realmente lo que sucede. Si es un trastorno del espectro autista va por un camino y si es otra dificultad va por otro camino, por eso la importancia del diagnóstico temprano.
Sobre los tipos de Autismo sostuvo que «la definición que nos da el manual diagnóstico, el DCM-5, es trastorno del espectro autista, o sea, se involucra todo, con un espectro que es muy amplio y dentro de eso hay niveles. Los niveles están dados por el funcionamiento en cada área del desarrollo de ese niño. No tiene el mismo nivel un niño que desarrolló lenguaje verbal. que aquel que no lo desarrolló, o no tiene el mismo nivel aquel niño que puede interactuar y aquel que no.
Cada niño tiene su condición, su manera de recopilar información, su manera de comunicarse, su manera de interactuar, su manera de jugar, su manera de aprender. No hay un niño igual al otro, comparten características y dificultades en las áreas del desarrollo, pero todos se desarrollan de una manera distinta».
Casos en adultos
Respecto a los casos de Autismo en adultos manifestó: «Lo que sabemos hoy es que muchos adultos han llegado a cierta a con muchas dificultades, dificultades en la vida familiar, en la vida laboral, en la vida académica, pero han podido asumir ese desafío, y en general sucede que frente al diagnóstico de un hijo con autismo se refleja el diagnóstico del padre. En general es así, la mayoría hoy de los adultos que han recibido diagnósticos de grande tienen que ver con esto o con la información que se proporciona cada vez más y los estudios que recientemente indican que podemos diagnosticar a un adulto que tenga dificultades en estas áreas. Cuando ellos vuelven a su infancia y se le hacen preguntas y se le hacen evaluaciones e intervenciones llegamos a la conclusión de que también tienen un diagnóstico de autismo, aunque no fue diagnosticado a tiempo por falta de información o porque no se veía tanto o se estudiaba tanto.
En general los casos que hay de adultos con autismo tienen que ver, la mayoría, con que su hijo recibió el diagnóstico ya desde ahí el papá tiene una condición del espectro autista que no se sabía o no se ponía en nombre».
En este plano añadió que «el autismo es un trastorno que se considera un espectro porque los niveles de funcionamiento son diferentes según cada persona, cada desarrollo y cada entorno, el entorno social y el entorno cultural, donde también estamos inmersos nos da más facilidades o no de poder desarrollarnos mejor o peor.
Pero, una persona con un funcionamiento donde puede responder al lenguaje, donde puede interactuar, donde puede estudiar, donde quizás tuvo algunos desafíos que él puede poner en palabra, ha podido formar una familia y tener un trabajo
Quizás si nos preguntamos, ¿de qué trabaja?, puede que tenga un trabajo más mecánico, más autónomo, o trabaje solo, entonces no tiene entorno que lo moleste, que le haga ruido. Cuando evaluamos o estudiamos la vida de una persona adulta diagnosticada con autismo, encontramos ese tipo de cosa, que el entorno favoreció para que esa persona pudiera llegar hasta donde llegó.
Vínculos de los niños con Autismo
Entrando en lo que es el tratamiento de un niño o niña con Autismo señaló: «El trabajo con el entorno, por ejemplo en la escuela, se deja muy a criterio del docente y de la institución donde asiste cada niño y por supuesto también de la familia. Si la familia está de acuerdo con que el resto del grupo sepa que hay un niño que tiene un diagnóstico de autismo y que por eso funciona de tal o cual manera, creo que lo ideal es comunicar, es hacerle entender a los chicos que todos tenemos una manera distinta de aprender, de procesar la información, de movernos en el aula, que algunos podemos ser más veloces para unas cosas y menos veloces para otras.
Lo que tratamos desde el equipo profesional cuando trabajamos con un niño con autismo y sus familias es que en los ambientes donde ellos estén haya información, que sepan qué es lo que sucede, sepan qué pasa si ponemos la música fuerte, si lo abrazamos mucho, si le cantamos el feliz cumpleaños».
Las campañas de información
Sostuvo que «la idea es que haya información, por eso cada año se realizan las campañas por el día del autismo, que tienen que ver con brindar información para que todos podamos empatizar con ese niño dentro del aula, dentro de un club, dentro de un bar, en un restaurante, en una actividad como es baile, gimnasia, que son actividades que ellos eligen porque les gustan».
«Necesitamos que haya información para poder darle ese espacio y ser facilitadores, tenemos que pensar es que como sociedad debemos ser facilitadores, por ejemplo, si hay un niño con autismo y sabemos que le cuesta tal cosa, tratar de ayudarlo para que la adaptación sea mínima, para que él pueda acceder a realizar determinado tipo de actividad por la cual se incline. Buscamos que la información circule, que se sepa, que los docentes nos convoquen las veces que sean necesarias para sacarse dudas y las inquietudes, lo mismo las familias y lo mismo los equipos de las instituciones», expresó.
Inclusión en escuelas, clubes, etc.
La Licenciada en Psicopedagogía habló de la relación de los niños con Autismo con el resto de sus compañeros en diferentes actividades: «Siempre decimos que los niños son los más inclusores hoy en día, que ellos se dan cuenta de que un compañerito necesita algo y son ellos quienes brindan esa ayuda. También nos damos cuenta que las familias empiezan a ponerse en el lugar del otro, empiezan a entender que no es siempre tan sencillo y que tenemos que tener la capacidad de ayudar y facilitar y optimizar la trayectoria escolar de todos los niños».
«Hoy en día hablamos de un modelo de discapacidad social y tiene que ver con que el entorno pueda optimizar, facilitar, enriquecerse a través de la interacción con un niño con una discapacidad o un trastorno o una dificultad o una condición y su familia que lo acompañe.
En general los niños chiquititos son los que primero no perciben que hay algo distinto, muchos no se dan cuenta todavía cuando son chiquititos de que no habla, pero si quizás pueden compartir un juego o sentarse juntos, es como que incluyen desde otro lado.
A medida que van creciendo y los compañeros van entendiendo la situación, eso hac que el niño con autismo en un salón tenga una trayectoria mucho más amena y más amable, que es lo que buscamos».
Acerca de los registros de personas con Autismo señaló que «hace un tiempo la estadística era de un niño cada 58, 59, sé que va en aumento, al menos eso se habla a nivel global. En nuestra ciudad hay varios casos de niños con autismo, que los han recibido en su mayoría precozmente, niños que con año y medio o dos años reciben el diagnóstico y que en su gran mayoría están en tratamiento.
En Rojas lo bueno es que podemos trabajar súper bien, las escuelas tienen muchas respuestas frente a ellos y sus familias, lo cual es muy importante.
¿Cuáles podrían ser las causas?
Respecto a las bases que podrían generar este trastorno comentó: «Al ser un trastorno neurobiológico tiene una base genética, o sea que los niños que desarrollan autismo son más predispuestos genéticamente, o sea que no se sabe a partir de qué gen nace, no se encuentra todavía dónde hay una mutación o una falla genética que pueda dar desafíos en esas áreas. Al margen de eso, tenemos condiciones ambientales que hoy se dicen que no favorecen cien por ciento al desarrollo de los niños. Además tenemos cuestiones familiares que tienen que ver quizás con adicciones, con el consumo de alguna sustancia, algún progenitor que haya podido colaborar con este desarrollo del trastorno, pero es algo que hasta hoy no se puede afirmar».
Agregó en este sentido que «no hay nada que diga que vamos a desarrollar autismo por tal o tal cosa, son varios los factores que pueden desarrollar el autismo, puede ser una base genética, una base ambiental, una base social o familiar, pero si hay estudios que van para el lado de los ambientes, las adicciones, cuestiones que pueden favorecer a que un niño se desarrolle con autismo, y también probablemente una predisposición genética.
Volviendo a lo que es tratamiento de un niño con Autismo indicó que «una vez que el niño y su familia reciben el diagnóstico, en general son los médicos, el neurólogo o el pediatra quienes determinan las terapias que deben realizar. Lo que se busca habitualmente es hacer es que el niño reciba desde el primer momento la mayor cantidad de estímulos, que son distintas terapias como fonoaudiología, psicopedagogía, psicología, terapia ocupacional ya que se considera que cuanto más chiquitos son, mejor rendimiento y mayor evolución tienen en menos tiempo.
En este marco permanentemente se involucran a las familias dentro de la terapia o en una devolución cuando los van a buscar, o en una entrevista mensual para poder poner en palabras qué hicimos, qué no hicimos, dónde evolucionó, dónde no».
Como se realiza el tratamiento
«El tratamiento es a través del juego, es respetando en principio los intereses, que es otra característica de los niños con autismo, que a a veces tienen intereses muy restringidos, como por ejemplo pueden ser muy fanáticos de los dinosaurios, es así que las primeras sesiones serán en torno a ese vínculo. A lo mejor pase que en la primera sesión no se dé la interacción, pero si en la segunda o en la tercera, cuando él se da cuenta que también al profesional le interesa jugar con ese dinosaurio, allí es cuando se produce un intercambio de miradas.
A medida que van creciendo tenemos que trabajar con indicadores pedagógicos, es así que en la escuela lo podemos hacer en la mesa o en el pizarrón».
Gravedad de los trastornos
En cuanto a la gravedad que puede presentar este trastorno explicó: «Tenemos niveles muy variables de autismo, hay niños que se consideran severos cuando no desarrollan absolutamente nada de lenguaje o que la mirada siempre es ausente. A veces decimos «no está conectado», pero no es que no está conectado o no entiende a su entorno, sino que son niños que están como más ensimismados, que prefieren estar a un costadito, que prefieren mirar hacia abajo, y no es porque no quieran, porque no sientan, sino porque es su condición y no pueden otra cosa.
A esos niños a veces les cuesta mucho poder progresar en ese aspecto, entonces se consideran que son niños más severos porque les cuesta mucho acceder a todo lo que uno le va ofreciendo como terapias o como juego. Son niños que se resisten mucho y prefieren estar más tranquilos, solos, en silencio y se les dice severos porque su función limita casi todos los entornos, en ese sentido acá en Rojas tenemos muchos niños que pueden mucho, de allí que considero que no tenemos casos severos en la ciudad, y si los tenemos se intenta por todos los medios que deje de serlo, que pueda dar respuestas al mundo al que todo pertenecemos».
Cuestiones que molestan a quienes lo padecen
Josefina Menoyo habló de las diferentes cuestiones que molestan a los niños con Autismo: «Hay ruidos que sin dudas nos molestan a todos, pero en el este caso de estos niños en especial. El ruido de las motos fuertes, la música fuerte, las bombas o fuegos artificiales les molestan mucho, de hecho muchos de esos ruidos están prohibidos porque la idea es empatizar con el otro sabiendo que estamos afectando a alguien, por ejemplo cuando se tiran los fuegos artificiales seguramente hay alguien que lo disfruta, pero no sabe que hay personas que no, a las cuales les produce un desequilibrio».
«Además son situaciones imprevistas, o sea un ruido fuerte de manera imprevista genera una alteración en un niño y no tenía porqué suceder, entonces por eso se pide conciencia justamente con los ruidos molestos, las bombas o los fuegos artificiales.
También cuando vamos a un evento donde hay música, lo ideal es que esa música cumpla la regulación, para que los niños puedan transitar esa clase de eventos de una manera más tranquila», consideró.
Dentro de este marco contó como actúa un chico cuando escucha un ruido de las características antes mencionadas: «La mayoría se tapa los oídos, puede aletear, puede morderse las manos, moverlas o morder al de al lado, esos son los síntomas que más observamos. También pueden empezar a correr desesperadamente hasta encontrar a la persona que lo puede calmar, que le pueda dar refugio, eso lo puede sostener y volver al estado en el que estaba antes de escuchar ese ruido molesto».
Concientiación de la sociedad
Acerca de las campañas de concientización expresó: «En las campañas que se realizan tratamos de convocar a distintos profesionales para que nos cuenten sobre qué es el autismo sobre cómo llegamos al diagnóstico, cómo es el tratamiento, sobre todo para las familias que recién se inician, que puedan encontrar un espacio donde se habla de algo que les está pasando en su hogar o entorno, que sepan que hay médicos, hay profesionales que trabajan, que se encargan de esto, que lo llevan adelante».
«Es importante saber que se eligió el color azul para hacer las campañas y en ese sentido el año pasado en la Plaza Rivadavia, pintamos un banco azul, con la intención de que cuando alguien pregunte por qué está pintado ese banco, se pueda responder está en representación el día del autismo y qué es el autismo, eso nos permite hacer una cadena de información y de contención, porque en Rojas se tiene que saber que se habla de autismo».
Por último, la Licenciada Josefina Menoyo, indicó que los profesionales en la materia están a disposición de las instituciones en caso de que quieran recibir información sobre el Autismo: «Si hay una demanda de clubes, escuelas o instituciones también estamos disponibles los profesionales para ir a contar acerca de que se trata, de hecho el año pasado hubo charlas en el Centro Cultural y se invitaron a las instituciones y docentes, donde contamos todo lo referente al autismo, y siempre llevamos un mensaje como bandera, que es empezar a ponerse en el lugar del otro, dejar de lado una mirada que juzgue y entender que hay familias que están atravesando una situación difícil y que puedo colaborar como ciudadano en una plaza, en un bar, en un restaurante o en un club de otra manera, con una mirada mucho más amable y empática».