Como oportunamente adelantáramos, la pequeña Cala Manelli Dicillio, tras una tenaz lucha iniciada por su familia en abril del año pasado, que incluyó una de las épicas solidarias más trascendentales de la historia de nuestra ciudad, pudo recibir hace algún tiempo, finalmente, su tratamiento con Zolgensma – Su mama, Damaris, trazó un panorama con la actualidad de la niña
Como oportunamente adelantáramos, la pequeña Cala Manelli Dicillio, tras una tenaz lucha iniciada por su familia en abril del año pasado, que incluyó una de las épicas solidarias más trascendentales de la historia de nuestra ciudad, pudo recibir hace algún tiempo, finalmente, su tratamiento con Zolgensma.
Como se sabe, Cala fue diagnosticada con una forma de atrofia muscular espinal (AME) que demanda un tratamiento valuado en u$s 2,1 millones. La atrofia muscular espinal es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos del paciente y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.
La AME -o enfermedad de la neurona motora inferior- es un término aplicado a un variado número de trastornos que tienen en común una etiología genética y que se manifiestan como debilidad debida a lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal, sobre todo las neuronas motoras inferiores del tallo encefálico y de la médula espinal. La enfermedad afecta a 1 cada 10.000 nacimientos.
El medicamento necesario para el tratamiento se basa en la aplicación de la droga Zolgensma, producida por Novartis, que es uno de los medicamentos que ayudan a contrarrestar los efectos de una AME. El inconveniente recae en su precio: u$s 2,5 millones.
Ante este complejo contexto, la familia Manelli-Dicillio recurrió a la solidaridad del prójimo, y la respuesta no se hizo esperar: la salud de la pequeña, bajo el slogan “Todos por Cala”, fue objeto de una de las iniciativas solidarias más impactantes y, por qué no, conmovedora, de la historia de nuestra ciudad, sino la más. Una épica que reconoce semejanza conceptual y emocional en los grandes hitos de la historia de nuestro pueblo.
LA PEQUEÑA CALA, HOY
“Gracias a Dios, Cala se encuentra muy bien. Hace una semana que empezamos con el descenso de corticoides y está sin toma de medicamentos. Lo bueno además es que el Zolgensma no ha tenido efectos secundarios en su cuerpo, algo que fue muy positivo porque era uno de los miedos que teníamos, ya que dichos efectos podrían ser muchos y sumamente adversos. Solamente hemos tenido una complicación en la parte respiratoria, que nos llevó a estar un mes internados en Buenos Aires con una neumonía aguda, donde Cala tuvo que ser entubada dos veces, pero aunque fue un susto importante, pudo salir airosa”, relató Damaris, mamá de la niña, en diálogo exclusivo mantenido ayer con este diario.
“Precisamente, esa segunda entubación la logró rebatir con mucho esfuerzo y salió adelante, por lo que en este caso el miedo más grande que teníamos era que ella saliera con una traqueotomía porque, en primera instancia, apenas ingresamos, lo primero que se nos planteó como papás fue la gravedad de la situación, ya que al ser un AME 1 no había posibilidades de que ella entrara y luego saliera sin una traqueotomía”, relató luego, y comentó que “Cala logró salir en base a mucho esfuerzo. Durante ese mes y medio mantuvimos un montón de conversaciones con los médicos, donde en todo momento les pedíamos que la esperaran, que la acompañaran, porque ella podía salir”.
Mientras tanto, la vida, lógicamente continúa. En ese sentido, Damaris nos cuenta que “nos tenemos que ir reinventando con nuestras vidas todos los días, porque nosotros teníamos solamente a Alfonzo y con Cala nos tuvimos que abocar muchísimo tiempo a su tratamiento, la kinesiología, y uno como papá tiene que aprender muchas cosas. De hecho este martes apenas nos levantamos le tuvimos que realizar la primera kinesiología respiratoria para que ella expulse todas sus secreciones y que no le vuelva a pasar el tema de la atelectasia. Son todas cosas que se le van practicando a nivel preventivo, porque siempre dijimos que el Zolgensma es un cincuenta y un cincuenta: por un lado, el gen que se le colocó a Cala hace su parte, en tanto el otro cincuenta son las terapias”.
En ese cometido, explicó, “desde el primer día en el que la médica nos dijo que de nuestra parte iba a necesitar mucho compromiso, que no íbamos a tener ni feriados ni domingos, lo tomamos con esa seriedad. Y lo importante es tomarlo como un modelo de vida, y así lo hicimos, lo incorporamos a nuestra vida habitual y entonces tratamos de que pese lo menos posible. Y digo esto porque uno muchas veces siente culpa cuando no lo puede hacer bien o cuando un día por una cuestión u otra te pasaste en un horario, y es allí cuando uno siente la culpa de no estar al ritmo, porque la exigencia es muchísima”. Mientras tanto, indicó que “Cala está por cumplir los dos años en marzo, y fue al año y medio cuando se le colocó el Zolgensma”.
Por otro lado, aseguró que “nos sentimos muy agradecidos porque la gente nos sigue sosteniendo como el primer día, preguntándonos, mandándonos mensajes, y eso es algo que siempre se agradece porque es una lucha y una carrera que uno la comienza cuando tiene un hijo con determinada patología y no termina nunca, es algo que llevamos siempre con nosotros, y la empatía del otro de ponerse en nuestro lugar, de preguntarnos y ayudarnos a desdramatizar la situación, ayuda. Mientras tanto uno trata de estar todo el día con el mejor ánimo, y para eso nada mejor que la mano que nos da la gente con cada mirada optimista”.
Como se recordará “Todos por Cala” fue uno de los leit motiv más movilizadores de la historia de Rojas, una épica solidaria que tuvo visos de cruzada; pero, al mismo tiempo, las circunstancias en general no eran sencillas: al costo millonario del tratamiento se sumaban las dificultades (y los riesgos) planteados por la pandemia de coronavirus. Y, por si fuese poco, además del frustrante momento vivido en diciembre del año pasado, la familia tuvo que afrontar una batalla legal. “En un momento nos llama el equipo de abogados, que nos pide que un neurólogo especialista en AME presentara un escrito de determinada manera, avalando un tratamiento y un medicamento, y era algo imposible, imposible. Meditamos, y nos comunicamos con todos los papás que están en nuestra misma situación, y algunos nos decían que era imposible, hasta que una mamá me pasó el número de su neuróloga, que tal vez lo hiciera. Me comuniqué, le hablé de mamá a mamá que permitiera el tratamiento de Cala, fuimos en ambulancia a verla por primera vez, y nos hizo la prescripción como debía, y logramos estar un paso más cerca. Y como estas, un montón de trabas y cosas que sucedían. Por eso estamos muy agradecidos con todos y sobre todo con el estudio de Adolfo Cúkar y su equipo de abogados, que han hecho lo imposible para que el caso se ganara como se ganó”, relató Damarys en aquel momento en El Nuevo en Radio. Y esto, claro, se cuenta fácil; pero vivirlo en el día a día, hay que imaginárselo…
La familia Manelli-Dicillio obtuvo así dos sentencias favorables en el marco de una acción cautelar iniciada para que el Estado Nacional y OSECAC se hagan cargo del tratamiento con Zolgensma, cuyo costo es millonario, que requiere su hija. Mientras tanto, la pequeña realizó un tratamiento alternativo, solventado por la obra social, que ya había acordado aportar parte del costo por el tratamiento clave. Es decir que restaba solamente que el Estado aceptara la decisión judicial para que se pueda liberar ese tratamiento, lo cual finalmente se produjo. Por otro lado, los fondos obtenidos durante la cruzada Todos por Cala fueron dispuestos en una cuenta de la Justicia Federal, a los efectos de su preservación. Al margen, la pequeña pudo recibir por fin la infusión de Zolgensma, por lo cual ahora está en condiciones de seguir el proceso desde su propio domicilio y, actualmente, con el positivo panorama que nos trazó Damarys.
